#Project365 cómo el diagnóstico de su hijo hizo que esta mamá agradezca cada día

Por Fernanda Cuéllar (@ferchocho)

Después de cuatro años de casados, Paco y yo tuvimos la bendición de embarazarnos cuando lo planeamos. Todo parecía estar perfectamente en orden hasta el ultrasonido de la semana 30 donde yo casi no tenía líquido amniótico y el bebé se veía más pequeño de lo normal. Mi doctor, alarmado, sugirió hacer una cesárea al día siguiente pero gracias a Dios y con muchísimo monitoreo logramos posponerla cuatro semanas más. El líquido amniótico lo ingiere el bebé y al mismo tiempo lo orina, así que al faltar líquido y yo no haber tenido ninguna fuga, lo primero que checaron en Franco fueron sus riñones los cuales estaban muy pequeños, con quistes y con una función del 5 % lo cual le daba el diagnóstico de insuficiencia renal crónica terminal (último estadío).

El pronóstico era bastante desalentador y como tratamiento se sugería un trasplante renal, el cual sólo se podría hacer cuando el bebé pesara mínimo 10 kilos (para que le cupiera en riñón de un adulto) y en el inter era posible que se necesitaran diálisis. En ese momento yo veía todo eso muy lejano y sólo me importaba lograr sacar a mi prematurito de bajo peso adelante de todo con lo que estábamos batallando en ese entonces. A los diez días de nacido tuvo su primera cirugía: una de corazón con la cual lograron quitarle el oxígeno. Estuvo dos meses exactos internado en terapia intensiva batallando mucho con una enterocolitis y sin duda fueron los meses más difíciles de toda mi vida.

“Fue entonces, rodeada de tanta incertidumbre y angustia, que me di cuenta que lo único que tenía seguro era el momento. Yo no sabía qué podría pasar, ni cuándo, así que me propuse agradecer todos los días por algo.”

Y así, poco a poco, me di cuenta de lo bendecida que soy, de lo mal acostumbrada que estaba a dar por hecho a todas las personas queridas, las cosas buenas y cada minuto de mi vida, hasta perder el sentido a las cosas. Decidí compartir mi proyecto porque siempre sentí que Franco vino a este mundo justamente a enseñarnos a ver la vida de otra forma y que no estaría bien quedármelo para mi solita.

Cualquier niño normal estaría llegando a los 10 kilos alrededor del año de edad, pero a nosotros nos costó más de dos años lograrlo por varias razones: el riñón produce una hormona del crecimiento y al no funcionar, ésta no existe. Además, la IR produce náuseas y falta de apetito. Si a esto le sumamos que mi niño desarrolló una aversión o fobia a todo lo relacionado con comer o beber, y hasta la fecha su estomaguito se tarda más de lo normal en vaciar y lo hace sentirse muy lleno y vomitar muy fácil, 😩 nos costó muchas lágrimas, angustia, el uso de dos tipos de sondas nasogástricas (suave y dura yendo de la nariz al estómago), pleitos y súplicas para con él para que comiera (hasta la fecha), nutriólogos, aprendizajes médicos para colocar nosotros mismos la sonda ya que aprendió a quitársela vomitando 😭, comidas nocturnas vía sonda y dos intervenciones más: inyección de bótox en su estómago para ayudarlo a vaciarse más rápido, y una gastrostomía (sondita directa al estómago) la cual hasta la fecha trae y considero la mayor bendición, ya que nos liberó de muchos pleitos; nos dio paz al poderle dar todo lo que necesita sin que se entere, incluyendo medicinas y es mucho más cómoda y práctica que las anteriores.

Una vez que logramos llegar al peso necesario entramos al protocolo de trasplante en el cual tardamos fácil siete meses más entre estudios y requisitos que se pedían y en todos esos estudios descubrimos el posible origen del daño de sus riñones. Mi chiquitín tenía una obstrucción en la uretra lo cual mientras se formaba en mi panza hizo que la orina se regresara y dañara los riñones. Y aunque de alguna manera el cuerpo se había adaptado para liberar la orina a pesar de la obstrucción, los doctores no se podían arriesgar a poner un riñón nuevo sin arreglar esto antes, así que aquí tuvo otra cirugía para quitar las valvas uretrales. Finalmente ya casi antes de que cumpliera tres años logramos el trasplante y tuvimos la gran gran bendición de que tanto Paco como yo fuéramos compatibles y pudiéramos darnos el lujo de decidir quién de los dos sería el donador, y en este caso fue su papá 😍.

Toda la cirugía fue un éxito, se hicieron cadenas hermosas de cariño y oración. Franco salió del hospital mucho antes de lo que esperábamos, sin embargo a las pocas semanas se presentó un rechazo al órgano que hizo que se me parara el corazón. Gracias a Dios fue reversible y no hemos vuelto a tener ningún problema aunque creo siempre que tengamos consulta para ver sus niveles me dolerá el estómago de nervios por el resto de mi vida.

Pero ahora teníamos un tema pendiente: el neurológico. A pesar de que antes del trasplante Franco siempre se mantuvo muy estable del tema renal y no hubo necesidad de diálisis, la urgencia de hacer la cirugía era más bien para ayudarle a su desarrollo neurológico, ya que él no hacía nada de lo que los niños a su edad ya deberían de hacer.

Pero esa “perfección” nunca llegará y era momento de que mi chamaquito tuviera vacaciones de tantas terapias, doctores, rutinas y hospitales (eso sí, sus medicinas no se perdonan ni por error); era momento de que mi campeón conociera el mar, era momento de aceptar que aunque iba a ser un viaje pesado para sus papás quienes trabajaríamos más que lo que descansaríamos, esta es la vida que tendremos siempre y que hay que vivir al máximo. Por eso repito que Franco vino a enseñarnos mucho… si ven las fotos y escuchan los gritos de emoción en los videos donde mi niño sale tocando la arena, el agua del mar, la alberca, el brincolín, etc… por primera vez, verán lo que es FELICIDAD en toda la extensión de la palabra, lo que significa disfrutar el momento al máximo y recordarnos que sólo tenemos el HOY y no podemos desperdiciarlo quejándonos de cosas que no lo valen.